Hội chứng bướm: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), hoặc khi nó được gọi là, hội chứng bướm - đây là một rối loạn di truyền rất hiếm. Những đứa trẻ này được gọi là trẻ em với bướm. Nếu tên này, bạn đang gặp một số hiệp hội thú vị, các bệnh tự nó không thẩm mỹ. Trong thực tế, những bệnh nhân bị bong biểu bì bullosa dành toàn bộ cuộc sống của họ trong một sự trừng phạt đau đớn. Lý do - làn da của họ, mong manh như cánh bướm.

Thật không may, bệnh này là "hội chứng bướm" không thể được khử trùng. Bởi vì nó được nhúng sâu trong mức độ di truyền. trẻ em như vậy cần chăm sóc đặc biệt: môi trường hoàn toàn mềm mại, quần áo và giày dép. Ở Nga, bệnh nan y này thậm chí không nằm trong danh mục các bệnh hiếm nhất. Tuy nhiên, có một quỹ đặc biệt để giúp trẻ em bướm "Bella."

Hàng năm rất nhiều tiền được quyên góp cho quỹ này, bằng cách nào đó giúp con người có một căn bệnh "hội chứng bướm". Hình ảnh của bệnh nhân có thể được nhìn thấy trong bài viết này, và trong các tài liệu y tế khoa học. Tuy nhiên, thông tin về epidermolysis bullosa đã không nhận được phân phối thích hợp ở Nga và các nước CIS.

Bệnh "hội chứng bướm" không được biết đến với công chúng nói chung. Vài thậm chí có thể phát âm tên phức tạp của nó - epidermolysis bullosa. Tuy nhiên, những đứa trẻ này có hơn tất cả Nga và các nước CIS. Mỗi bệnh nhân với cùng một vấn đề: các bác sĩ địa phương không biết làm thế nào họ làm, việc chẩn đoán là "xấp xỉ", và không phải lúc nào trung thành với các loại bệnh. Và đôi khi mẹ thậm chí che giấu những đứa trẻ này, dẫn đến cái chết của họ do chăm sóc không đúng cách.

hội chứng bướm được đặc trưng bởi sự xuất hiện của bong bóng nổi mẩn trên da của con người. Tùy thuộc vào các bong bóng là các loại sau đây của Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Đơn giản. Nó được hình thành trên khu vực phía trên của da. Da dày trên lòng bàn tay và lòng bàn chân. Bubbles có thể được hình thành ngay cả trong miệng.
2. Biên giới. Nó xuất hiện trên ngã ba da-biểu bì. Trong bong bóng bệnh nghiêm trọng có thể xuất hiện trên các bức tường của thực quản, ruột và đường sinh dục.
3. Dystrophic. Bubbles xuất hiện trên đầu gối, bàn tay, khuỷu tay, màng nhầy, có thể ảnh hưởng đến thực quản, gây ra vấn đề tăng trưởng và dinh dưỡng. Đây là loại cũng được đặc trưng bởi sự kết hợp giữa các ngón tay và ngón chân.

Hội chứng bướm - kết quả của sự hình thành không đúng các protein trong da, hay vắng mặt của nó. Ngoài ra nguyên nhân của căn bệnh này có thể là một tự phát đột biến gen.

Khi mới sinh, da của một đứa trẻ ốm trượt như da của một con rắn. Tất nhiên, điều này gây ra một phản ứng sốc ở người mẹ. Nhiều chỉ đơn giản là từ chối trẻ ốm vẫn còn trong nhà hộ sinh. Tuy nhiên, cơ hội sống sót của đứa trẻ với bệnh epidermolysis bullosa trong nhà cho trẻ em là hầu như bằng không. Hầu hết các trẻ em qua đời ở chăm sóc sai. Sau khi tất cả, những đứa trẻ này cần phải xử lý rất cẩn thận.

Giai đoạn khó khăn nhất ở những bệnh nhân - đây là độ tuổi lên đến 3 năm. Dần dần, với sự chăm sóc đúng, da coarsens. Một trẻ nhỏ khi cố gắng thu thập tất cả các đầu gối và tay da. mụn nước ngoài da và vỏ ngoài, gây đau dữ dội. trẻ em như vậy thậm chí không thể bắt tay như một người bình thường. Với ngày càng tăng lên, họ dần dần học cách tự bảo vệ mình. Ở tuổi 3 năm cuộc sống trở nên dễ dàng hơn.

Tuy nhiên, những bệnh nhân bị một dạng nặng của Epidermolysis Bullosa hàng ngày trải qua cơn đau dữ dội và ngứa, mà sẽ không giúp đỡ thậm chí kháng histamine. Bên cạnh đó, mỗi ba ngày, họ phải chịu đựng những băng cần thiết và đau đớn. Những đứa trẻ này, giống như tất cả các bệnh nan y, là đặc biệt. Họ có đôi mắt lạ thường, có lẽ đau không thể chịu đựng này, chúng ta không thể hiểu được.